該中心開(kāi)辦資金由個(gè)人出資1萬(wàn)元,運(yùn)營(yíng)中所獲得的贊助和經(jīng)費(fèi)都將用于血友病關(guān)愛(ài)工作,并接受社會(huì)監(jiān)督。中心成立后,由我院血液內(nèi)科、外科、康復(fù)科、口腔科多專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員將對(duì)血友病患者傳播血友病及相關(guān)知識(shí),為血友病患者提供免費(fèi)咨詢(xún)服務(wù),進(jìn)行全面治療、護(hù)理及生活指導(dǎo);通過(guò)各種方式爭(zhēng)取社會(huì)關(guān)心和幫助,聯(lián)合個(gè)人、企業(yè)及慈善組織,為患者減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);幫助血友病人樹(shù)立樂(lè)觀向上的人生觀,實(shí)現(xiàn)自強(qiáng)、自立;協(xié)助政府和醫(yī)院,全面促進(jìn)血友病人在治療、康復(fù)、教育、勞動(dòng)就業(yè)、文化生活、社會(huì)福利的全面發(fā)展。
據(jù)悉,自2004年開(kāi)始,我院血液內(nèi)科就開(kāi)展血友病綜合關(guān)懷治療,逐漸形成了以病人為中心的血友病服務(wù)模式:對(duì)血友病患者進(jìn)行登記,建立血友病的健康檔案以及網(wǎng)絡(luò);成立了血友病專(zhuān)家、病員聯(lián)誼會(huì);開(kāi)展預(yù)防治療,培訓(xùn)病人自我治療;進(jìn)行血友病患者的日常診斷和綜合治療,建立入院治療綠色通道,救治血友病的重癥患者;開(kāi)展血友病手術(shù)治療、康復(fù)治療;開(kāi)展對(duì)血友病病人的健康教育,為血友病患者及其家屬提供簡(jiǎn)單可行的家庭護(hù)理指導(dǎo),提供系統(tǒng)的血友病患者健康教育及延伸服務(wù);呼吁社會(huì)支持血友病事業(yè),建立血友病工作的慈善、支持系統(tǒng);積極開(kāi)展科研活動(dòng)等。(院辦 黃河)